Beginnend met het goede nieuws: het is curatief te behandelen met chemo en bestraling, en in eigen woonplaats zelfs. Het slechte nieuws is dat mijn lief longkanker heeft. Toch. Verdomme.
Daar zit je dan tegenover een longarts die de tijd neemt zoveel mogelijk uit te leggen en vragen te beantwoorden, en dan ook een patiënt van tien jaar geleden als voorbeeld aanhaalt die hetzelfde beeld als mijn lief had en na behandelingen er goed uit is gekomen en dus gewoon nog leeft. We kennen allemaal verhalen van mensen bij wie het slecht afliep, dan is het wel fijn om ook een succesverhaal te horen.

Er volgt deze week nog een MRI scan van het hoofd en begin volgende week een EBUS onderzoek (via de luchtwegen wordt via een scope in de tumor geprikt om biopten te nemen, zodat ze precies weten wat voor soort tumor het is.  Behandelplan horen we diezelfde week 

Vanmiddag zijn de kinderen allemaal langs gekomen (allen negatief getest), om hun papa te kunnen omhelzen; troosten en getroost worden. Ik deed ook mee met de kroeltjes ontvangen en geven,  de rest van de middag en begin van de avond werd er over van alles en nog wat gepraat en gelukkig ook gelachen. We hebben genoten, en ook dat ze mekaar weer zagen, spraken en voelden, het was hartverwarmend. Ik maakte pizza’s en na het eten ging iedereen weer naar hun eigen huis. 

We gaan dapper door, mijn lief is niet van plan om bij de pakken te gaan neerzitten, want daar is nog nooit iemand beter van geworden. Hopelijk slapen we vannacht weer beter, en morgen weer gezond’ish op en onze normale dingen weer doen (op een ziekenhuisbezoek na dan) .

Nog een update over Puk: vannacht kwam hij uit onze slaapkamer rennen toen DH naar bed kwam, en hij zat vanmorgen samen met Fay onder de bank maar liet zich niet zien. Fay wel, ze rende naar boven en kwam later weer beneden even buurten. En volgens mij zit Puk nog steeds onder de bank, Sherlock en Jon kijken af en toe er onder maar ondernemen geen stappen, ze snappen zeker dat kleine Puk het op zijn eigen tempo moet doen. 

Heel veel dank voor de lieve berichten die jullie achterlieten bij mijn vorige blogje, het doet goed als er zo meegeleefd wordt. Vergeef me dat ik jullie niet persoonlijk via e-mail bedank, het wordt me dan allemaal teveel.  De uitslag van de biopt van de tumor is nog niet binnen, wat duurt het wachten dan lang.

Zaterdag waren Suzanne en ik op bezoek bij Evelien, ze was gewoon op en we zijn in de familie kamer gaan zitten om haar kamergenoot rust te geven.
Ze heeft zich in geen twee jaar zo energiek en helder in haar hoofd gevoeld als nu, ondanks slechte nachten vanwege vele controles en onrust. De tumor zat dus al zo lang te klieren op de hypofyse en daar de werking te verstoren. De hypofyse is maar een klein orgaantje maatje erwt maar zo belangrijk, het is de dirigent van het hormonaal proces in het lichaam. Orale medicatie moet nu de boel overnemen zodra in kaart is gebracht waar er bijgestuurd moet worden.

Evelien zit onder pittige pijnstillers, en heeft dus gelukkig geen pijn van de operatie wond. Haar zicht is weer terug aan het komen, het ene oog waarvan het zicht het laatst minder werd is bijna helemaal weer goed gekomen, bij het andere oog is het al over de helft weer goed. Dat is zo geruststellend, we zijn hier super blij mee.
Vandaag kreeg ze bezoek van haar broer Tim en zijn lief Yvonne, ze vond het heel gezellig, fijn hoor. En morgen zien wij haar weer.

Sherlock is ondertussen al 61 dagen bij ons, hij begint zich steeds meer te ontspannen als dh in de kamer is, en ook als dh de schuifpui openmaakt om Jon binnen te laten, durft Sherlock naast hem te staan en liet zich gisteren zelfs aaien. Grote overwinning! Best buddies met Jon, alhoewel hij wel wat minder met zijn staart zou mogen spelen vind Jon

En achter elkaar aanrennen over bank en tafel, hier een klein stukje van hoe het geregeld eraan toegaat.

Leuke verstrooiing, de tv kan gewoon uitblijven als die twee aan het spelen zijn. 

Wat er gaande was met onze oudste dochter Evelien hield ik express vaag, omdat ze donderdag een MRI scan moest krijgen en we dan hopelijk duidelijkheid kregen waarom haar zicht sinds de laatste weken steeds slechter werd (alsof ze oogkleppen op had die steeds verder sloten). Misselijkheid, gebrek aan eetlust en vermoeidheid waren enkele van de klachten, en je leeft tussen hoop en vrees.

Gisteravond waren we net thuis van de scan in Amsterdam toen ze een telefoontje kreeg dat ze onmiddellijk naar een gespecialiseerd academisch medisch centrum moest komen, diagnose vermoedelijk een adenoom op de hypofyse én een abces die beiden op de oogzenuw drukken.

Drie uur na aankomst op de SEH was ze onderzocht door oogarts, neuroloog en internist, er was bloedafname, COVID test en ct-scan gedaan en kreeg ze na een bolus injectie hydrocortison deze verder via een pompje naast een zoutinfuus,  en werd ze opgenomen op de neurochirurgie, en er werden voorbereidingen getroffen voor een operatie begin van de dag.

In afwachting op de operatie en de uitslag zijn wij “gewoon” weer naar huis gegaan, het was heel onwerkelijk om over uitgestorven snelwegen te rijden,
we waren om 3 uur thuis en lagen een half uur later in bed, opgelucht dat Evelien in goede handen was en dat er gelijk door gepakt werd.

Na een korte doch goede nachtrust (ondanks de bloedafname voor het lab) werd Evelien nogmaals getest door de oogarts, nu om het exacte bereik van het zicht te bepalen als een ijkpunt voor later. En na weer een ct scan ging ze naar de ok, alwaar de neurochirurg via de neus het abces verwijderde en een groot deel van de tumor zonder al teveel van de hypofyse te verwijderen.  Er is een biopt afgenomen en de uitslag hiervan hoort ze volgende week. Het bleek geen adenoom te zijn, maar wat het wel is moet het lab uitzoeken. Allemaal vreselijk spannend.

We mochten vanmiddag op bezoek, ze was lekker helder, ze had zich zelf al omgekleed en had weer praatjes en eetlust, geen pijn en voor haar gevoel zag ze al iets meer, maar dit kon ook wishful thinking zijn zei ze.  Ze ligt met een andere vrouw (40+) op een kamer, zo te horen ook een Amsterdamse, met de droge humor van beiden zit het wel goed op die kamer.

Wij gaan proberen net zo dapper en sterk te zijn als Evelien, en hopen dat we volgende week te horen krijgen dat de rest van de tumor goedaardig is en met pilletjes kan worden opgelost. Het zal wederom een lange week worden.

Wat waren we blij dat de MRI-scan met 5 dagen vervroegd was dankzij hulp van de verzekeraar,  de wachtlijsten zijn gewoon schrikbarend lang vanwege de inhaalslag waar de ziekenhuizen nu mee bezig zijn.